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基于腫瘤患者照顧者需求的混合性研究的一項問卷調查

尊敬的先生/女士：

您好！為了全面了解腫瘤患者照顧者的需求偏好，我們組織了這次調查。我們保證此次問卷內容僅供研究使用，對您個人的利益沒有任何影響，您只需根據自己的實際情況，在每個問題所給出的答案中選擇一個合適的答案打√，或者在______中填寫。謝謝您的合作！

（一）照顧者基本情況
1.您的性別:
2. 2.您的年齡: ____歲
3.您的居住地是
4.您的戶口
5.您的文化程度:
6.您的職業(yè)屬于哪一類:
7.您的婚姻情況:
8.您的照護年限:
9.您當前是否為主要照護者:
10.您的家庭年收入（元）:
11.您是否有其他需要照顧的家庭成員（如老人、兒童等）:
12.您平均每天投入照護的時間為:
13.您是否有照顧病人的經驗 :
14.您與患者的關系:
(二）患者臨床資料
15. 1.您的年齡:_____歲
2.您的性別:
3.您的民族:
18. 4.您的身高:_____m
19. 5.您的體重:_____kg BMI:_____kg/m
20. 6.您的聯(lián)系方式:_______________
7.您的教育程度:
8.您的工作情況:
9.您的月收入:
10.您的醫(yī)療費用支付方式:
25. 11.您的居住地:_____省(市)_____市_____區(qū)_____村
12.您有無子女:
13.您的居住狀態(tài):
14.您的自理水平:
29. 15.您的癌癥類型:_____
16.您的病程:
17.您的疾病嚴重程度(疾病分期):
18.您的轉移狀況:
19.您是否伴有其他慢性病:
20.放療/化療:
21.您的疾病狀態(tài):
（三）照顧者需求
一．心理與情感支持需求
1.需要心理咨詢的支持
2.需要醫(yī)院提供減壓室?guī)椭徑鈮毫?/legend>
3.需要參加互助小組，獲得他人經驗和情感支持
（三）照顧者需求
二、獲取醫(yī)療資源需求
4.需要醫(yī)護人員能夠及時、主動地傳達患者病情

5.需要及時了解各種檢查目的、過程和結果

6.需要醫(yī)護人員在交流中使用清晰、易理解的語言進行解釋和答疑
7.需要醫(yī)護人員在相關疾病的診治方面擁有扎實實踐經驗和高水平技能
8.需要醫(yī)院提供集中、高效的檢查服務（如預約、繳費、檢查在同一區(qū)域完成）
9.照顧者需要醫(yī)院配備輪椅坡道、電梯等無障礙設施
10.需要醫(yī)院或周邊機構提供便捷的醫(yī)用氧氣設備租賃服務（包括配送、維護等）
11.需要醫(yī)院在患者急診或病情變化時快速協(xié)調住院床位
12.需要醫(yī)院提供可預期的住院周期和門診預約服務（如固定主治醫(yī)生、規(guī)律復診時間等）
（三）照顧者需求
三、獲取照顧信息支持需求
13.需要清晰掌握患者從初診到確診各階段的步驟、所需檢查及時間安排
14.需要清楚了解患者在轉診、住院及出院各環(huán)節(jié)的具體步驟和注意事項
15.需要清晰了解醫(yī)療保險的掛號、費用報銷及相關手續(xù)辦理步驟
16.需要清晰了解患者當前的治療手段（如手術、化療、靶向治療等）
17.需要掌握患者治療期間常見并發(fā)癥（如感染、嘔吐等）的識別方法、緊急處理措施及就醫(yī)時機的指導性知識
18.需要了解病人疾病預后情況
19.需要了解患者病情進展的預警信號、復發(fā)高危因素及定期監(jiān)測要求
20.需要了解病人術后/治療后的功能鍛煉、疼痛管理、并發(fā)癥預防等專業(yè)護理技能
21.需要明確患者復查的時間節(jié)點、指定醫(yī)療機構及所需材料（如病歷、影像資料等）
22.需要掌握患者術后飲食恢復的適宜時機
23.需要了解患者術后飲食的禁忌
24.需要了解適合患者口味偏好、營養(yǎng)需求且能刺激食欲的食物選擇
25.需要掌握富含蛋白質、維生素及抗氧化物質等有助于傷口愈合、免疫力提升的食物選擇（如魚肉、深色蔬菜等）
26.需要準確掌握藥物劑量、服用時間、禁忌
27.需要掌握藥物不良反應以及對策
28.需要了解腫瘤治療藥物（化療藥、靶向藥、免疫藥等）的名稱、類別和作用機制
（三）照顧者需求
四、突發(fā)狀況識別及應對方法需求
29.需要能夠識別早期預警需熟知的病情惡化典型癥狀
30.需要掌握患者意外情況下的急救技能
（三）照顧者需求
五、家庭與社會支持需求
31.需要家庭成員協(xié)助承擔日常餐食的采購、烹飪和飲食管理等相關任務
32.需要家庭成員協(xié)助患者完成如洗澡、更衣、床鋪更換、環(huán)境清潔等日常衛(wèi)生管理任務
33.需要其他家庭成員能協(xié)助照顧老人、孩子或其他需照料者
34.需要家庭成員能夠迅速參與、協(xié)助決策和提供實際幫助
35.需要獲取可靠的就醫(yī)渠道信息（權威的腫瘤診療機構、專家信息）
36.需要獲取可靠的患者必需品（醫(yī)用耗材、特殊營養(yǎng)品、日常護理用品等）捐贈渠道
37.需要通過權威渠道（如醫(yī)院宣教平臺、專業(yè)協(xié)會指南等）獲取疾病管理、照顧技巧及康復指導的科學信息
38.需要獲取醫(yī)院周邊低價或公益性的臨時住所
39.需要遇到醫(yī)療相關問題或爭議時，獲得法律咨詢、維權指導或調解支持
40.需要獲得針對患者治療及長期照顧的經濟補貼、醫(yī)療保險報銷提高等政策支持
41.需要政策保障照顧者的工作崗位和合理休假，如護理假、彈性工作安排
42.需要有養(yǎng)老保險、醫(yī)療保險、失業(yè)保險等多層次保障體系覆蓋照顧者
43.需要政府推動社區(qū)居家護理、專業(yè)照顧員培訓及上門服務，建立更多的臨時照顧與喘息服務政策
（三）照顧者需求
六、自我健康需求
44.需要培養(yǎng)或恢復個人興趣活動（如閱讀、園藝等）
45.需要逐步恢復原有的家庭、職場或社交身份
46.需要通過規(guī)律且量力而行的身體活動（如散步、瑜伽等）
47.需要通過規(guī)律的健康篩查（如血壓監(jiān)測、腫瘤標志物檢查等），及時發(fā)現(xiàn)并干預自身潛在健康風險
48.需要通過推拿、穴位按壓等傳統(tǒng)療法緩解肌肉緊張、促進血液循環(huán)，以改善照顧導致的肩頸勞損或疲勞狀態(tài)的輔助康復
49.需要保持穩(wěn)定的睡眠時間促進身體功能
（四）Zarit 照顧者負擔量表
1 .您認為，您所照料的病人向您提出過多的照顧要求
2.您認為，由于護理病人會使自己時間不夠
3您認為，在照料病人和努力做好家務及工作之間，你會感到有壓力
4 您認為，會因病人的行為而感到為難
5 您認為，有病人在您的身邊而感到煩惱
6 您認為，您的病人已經影響到了您和您的家人與朋友間的關系
7 您認為，會對未來的生活感到擔心
8 您認為，病人依賴于您
9 當病人在您身邊時，您會感到緊張
10 您認為，由于護理病人您的健康受到影響
11 您認為，由于護理病人，您沒有時間辦自己的私事
12 您認為，由于護理病人，您的社交受到影響
13 您有由于病人在家，放棄請朋友來家玩的想法
14 您認為，病人只期盼您的照顧，是他唯一依靠的人
15 您認為，除外您自身的花費，您沒有余錢用于護理病人
16 您認為，您有可能花更多的時間護理病人
17 您認為，開始護理以來，按照自己的意愿生活已經不可能了
18 您需要，能把病人留給別人來照顧
19 您對病人有不知如何相處的情形
20 您認為應該為病人做更多的事情
21 您認為在護理患者上您能做得更好
22 綜合看來您怎樣評價自己在護理上的負擔
（五）家屬照顧者照顧能力測量表(FCTI)
1.觀察病人情況及評估病情的變化
2.在病人有殘障的情況下，協(xié)助其過正常生活
3.照顧病人的日常起居生活
4.增加該疾病知識(獲取知識和技能)
5.要應付家庭面對未來的損失/限制
6.向患者提供及時的協(xié)助
7.監(jiān)督患者遵從醫(yī)囑
8.評估患者的能力及資源
9.處理患者做出的困擾行為(如吵鬧)
10.適當考慮患者的意見和偏愛
11.消除對患者有負面感覺的愧疚感
12.為照顧者個人的現(xiàn)狀及患者的病況找埋怨借口(合理宣泄情緒)
13.區(qū)分對病況的感受和對患者的感受
14.消除對個人技能不肯定的感覺
15.舒緩對患者的緊張
16.預估未來所需要的協(xié)助和服務
17.家庭成員是首要求助對象
18.處理對不能及時基于協(xié)助的家人的感受
19.長期維持家庭是做出有效決定的整體
20.聯(lián)系專業(yè)人士包括醫(yī)生護士或其他社會專業(yè)人士
21.生活有轉移/抵消日常繁瑣事務
22.避免嚴重消耗體力
23.避免損失/對未來的計劃和前途做出限制
24.調整個人日常生活
25.彌補被打擾的睡眠
（六）晚期癌癥住院患者家屬需求項目表

1.需要了解與患者疾病相關的知識
2.需要了解患者目前的治療方案和護理措施
3.需要了解患者治療過程中可能出現(xiàn)的問題及應對方法
4.需要了解患者的服藥情況如劑量、時間、作用和不良反應
5.需要了解適合患者的多種治療方式以及這些治療效果，以供選擇
6.需要醫(yī)護人員及時主動地將患者的病情告訴您
7.需要醫(yī)護人員及時清楚地解釋對患者進行各項檢查的目的、過程和結果
8.治療方案改變時，需要醫(yī)護人員及時通知您
9.需要醫(yī)護人員用通俗易懂的語言解答問題
10.需要醫(yī)護人員有處理此類疾病的經驗
11.需要醫(yī)護人員指導您對患者進行生活照顧
12.需要醫(yī)護人員指導您如何與患者溝通
13.需要醫(yī)護人員幫助您接受患者的病情變化，以實事求是的態(tài)度面對現(xiàn)實
14.需要醫(yī)護人員與您談論患者的不良預后或死亡的可能
15.需要醫(yī)護人員為您提供臨終關懷的相關信息
16.需要醫(yī)護人員為您提供殯葬服務的信息
17.需要醫(yī)護人員及時處理患者的疼痛
18.需要醫(yī)護人員及時處理患者的呼吸困難、惡心嘔吐、便秘等不適癥狀
19.需要醫(yī)護人員采取措施保證患者睡眠
20.需要心理醫(yī)生為患者提供心理安慰
21.需要宗教人員為患者提供精神支持
22.需要讓患者了解自己的疾病狀況及預后
23.需要了解患者未了的心愿
24.需要有獨處的時間和空間
25.需要與朋友或親人交談，傾訴您的苦悶
26.需要與有類似經歷的人交談獲取經驗
27.需要與醫(yī)護人員交談獲得精神安冠
28.需要有人與您分擔照顧任務，減輕照顧負擔
29.除照顧患者外，您需要維持正常的工作
30.需要保持您基本正常的家庭生活
31.需要有正常的人際交往，不被朋友或親人孤立
32.需要為臨終患者采取氣管插管、人工呼吸機、心臟按壓等維持性措施
33.需要一個與臨終患者獨處的告別室
34.需要有參與尸體料理的機會
35.在喪葬方面，需要盡量尊重您家庭的風俗習慣
36.患者逝后需要得到關心和支持
（七）、EORTC QLQ-C15-PAL 量表

1、戶外短距離行走對您來說有困難嗎?
2、您白天需要呆在床上或椅子上嗎?
3、您在吃飯、穿衣、洗澡或上廁所時需要他人幫忙嗎?
4、您有氣短嗎?
5、您有疼痛嗎?
6、您睡眠有困難嗎?
7、您覺得虛弱嗎?
8、您食欲不振(沒有胃口)嗎?
9、你覺得惡心嗎?
10、您有便秘嗎?
11、您覺得累嗎?
12、疼痛影響您的日常生活嗎?
13、您覺得緊張嗎?
14、你覺得壓抑(情緒低落)嗎?
15、您如何評價在過去一星期內您總的生命質量?
對以下問題，請在 1-7 之間選出一個最適合您的數(shù)字并畫圈。

（八）、照顧者照顧能力量表

1.觀察病人的情況及評估病情的變化
2.在病人有殘障的限制下，幫助其過正常生活
3.執(zhí)行病人的日常起居生活
4.增加對該疾病的認識
5.應付家庭面對未來的損失/限制(經濟，勞力)
6.向病人提供及時的幫助
7.監(jiān)督病人遵從醫(yī)囑
8.評估病人的能力和資源
9.處理病人做出的困擾行為
10.適當考慮病人的意見和偏愛
11.消除自己對病人有負面感覺的罪疚感
12.為你個人的現(xiàn)狀及病人病情情況找埋怨借!1
13.區(qū)分對疾病情況的感受和對病人的感受
14.消除對于自己照顧技能不肯定的感覺
15.舒緩面對病人時的緊張情緒
16.預估未來所需要的協(xié)助和服務
17.其他家人或親戚可以幫助你照顧病人
18.處理對不能定時給予協(xié)助的家人的感受
19.長期維持家庭是做出有效決定的團體(面對事情起做決定)
20.聯(lián)系專業(yè)人士包括醫(yī)生護士及社會專業(yè)人士
21.大腸癌患者家庭照顧者照顧負擔及其影響因素的
22.避免嚴重消耗體力
23.避免損失/對未來的計劃和前途做出限制
24.調整個人日常生活
25.彌補被打擾的睡眠

（九）、照顧者反應評估量表

1.在他(她)生病的時候照顧他，我覺得很應該
2.其他人把照顧他(她)的責任全推到我身上
3.我的經濟狀況足以支持照顧他所需的各種費用
4.我的日?；顒佣紘@著怎么照顧他(她)
5.自從開始照顧他(她)，我好像總是感覺很累
6.在照顧他(她)的過程中，我很難從我的家庭得到幫助
7.我非常厭煩照顧他(她) 1（非常不同意）
8.我不得不放下工作來照顧他(她)
9.我真的很想照顧他(她)
10.自從開始照顧他(她)，我的健康狀況變差了
11.自從開始照顧他(她)，我的探親訪數(shù)減少了
12.我怎么照顧都不足以回報他(她)
13.我家里人和我一起照顧他(她)
14.自從開始照顧他(她)，我的日程安排上少了很多內容
15.我有足夠的體力來照顧他(她)
16.自從開始照顧他(她)，我覺得我的家人拋棄了我
17.照顧他(她)讓我感覺良好
18.因為照顧他(她)，持續(xù)的打斷使我很難有時間讓自已放松
19.我很健康，足以來照顧他(她)
20.照顧他(她)對我來說很重要
21.照顧他(她)使我們家庭有經濟壓力
22.我家里的人(兄弟、姐妹、孩子)讓我獨自一個人照顧他(她)
23.我喜歡照顧他(她)
24.我很難支付他(她)的健康需求以及服務所需的費用

（十）、簡易應對方式量表

1.通過工作、學習等活動解脫(轉移注意力)
2.與人交談、傾訴內心煩惱
3.盡量看到事情好的一面(保持樂觀)
4.改變自己原來的想法(換一-種思維)
5.不把問題看得太嚴重
6.堅持自己的立場，為自己想得到的努力
7.找出幾種不同的解決問題的方法
8.向親戚朋友或同學尋求建議
9.改變原來的一些做法或自己的一些問題
10.借鑒他人處理類似困難情景的辦法
11.尋求業(yè)余愛好，積極參加文體活動
12.盡量克制自己的失望、悔恨、悲傷和憤怒
13,試圖休息或休假，暫時把問題(煩惱)拋開
14.通過吸煙喝酒、服藥和吃東西來解除煩惱
15.以為時間會改變現(xiàn)狀，唯--要做的是等待
16.試圖忘記整個事情
17.依靠別人解決問題
18.接受現(xiàn)實，因為沒有其他辦法
19.幻想可能會發(fā)生某種奇跡改變現(xiàn)狀
20.自己安慰自己

（十一）、中文版家庭韌性評估量表


1.當我因疾病感到不堪重負時，家人的支持幫助了我。
6.我們知道診斷無法改變，但在這種情況下盡量充分利用條件做到最好。
11,對未來目標和人生意義的追求幫助了我們應對疾病。
16.在患病的過程中，我和家人彼此關心照顧。
21.我和家人能清晰、明確、坦誠地討論病情
26.我和家人像一個團隊就疾病的解決方案集思廣益。
28.患疾病的經歷將有助于我們?yōu)閷響獙Ь匙龊脺蕚?/legend>
（十二）、3 Herth需要量表

1.我用積極的態(tài)度對待生活,
4.即使目前處境艱難，我仍能看見光明
7.我經?；貞浧鹨郧暗目鞓窌r光。
10.我應該采取積極的行動使疾病向好轉的方向發(fā)展
12.我覺得生活有價值、有意義、過的很實在。
（十三）、家庭親密度和適應性量表

1.在有難處的時候，家庭成員都會盡最大的努力相互支持
5.所有家庭成員聚集在一起進行活動。
9.家庭成員與朋友的關系比家庭成員之間的關系更密切。
13.家庭成員自己要作決策時，喜歡與家人一起商量。
17.家庭成員之間的關系是非常密切的。
21.家庭成員都能按家庭所作的決定去做事。
25.家庭成員都很主動向家里其他人談自己的心里話。
29.在家里，我們更愿意分開做事，而不愿意和全家人一起做。
30.家庭成員可以分享彼此的興趣和愛好。
（十四）、一般自我效能感量表
1.如果我盡力去做的話，我總是能夠解決問題的
2.即使別人反對我，我仍有辦法取得我所要的
3.對我來說，堅持理想和達成目標是輕而易舉
4.我自信能有效地應付任何突如其來的事情
5.以我的才智，我定能應付意料之外的情況
6.如果我付出必要的努力，我一定能解決大多數(shù)難題
7.我能冷靜地面對困難，因為我信賴自己處理問題的能力
8.面對一個難題時，我通常能找到幾個解決方法
9.有麻煩的時候，我通常能想到一些應付的方法
10.無論什么事在我身上發(fā)生，我都能應付自如
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