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成人癲癇患者生活質(zhì)量調(diào)查問卷

      此表主要為了調(diào)查癲癇患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素，為臨床醫(yī)療專業(yè)人員提供數(shù)據(jù)支持，以解決癲癇患者的身心健康問題，改進(jìn)醫(yī)療護(hù)理措施，提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量，對臨床實踐和更廣泛的應(yīng)用具有重要價值。

      以下調(diào)查主要了解您的個人資料和醫(yī)療情況，所有題目的答案均無對錯之分請您根據(jù)自己的實際情況填寫所有項目。本問卷實行匿名制，所有數(shù)據(jù)只用于統(tǒng)計分析，請您放心填寫。感謝您的付出與貢獻(xiàn)！

1.您的年齡？
2.您的性別：
3.您目前居住地？
4.您的婚姻狀況:
5.您的文化程度:
6.您的就業(yè)狀況:
7.家庭月收入:
8.您的醫(yī)療費(fèi)用支付方式:
9.癲癇病程（即癲癇發(fā)病多少年）: 年
10.首發(fā)年齡（即第一次癲癇發(fā)作的年齡）: 歲
11.有無癲癇家族史:
12.既往史:
13.是否擔(dān)心藥物副作用:
14.服藥種類:
15.最近半年發(fā)作頻率:
1. 發(fā)作時是否全身驚厥(全身僵直、抽搐伴意識不清)?
2. 發(fā)作時是否摔倒?
3. 是否因癲癇發(fā)作而受傷?
4. 發(fā)作時大小便是否失禁?
5. 意識喪失前是否有先兆(比如突然感到焦慮、驚恐，或產(chǎn)生錯覺、幻覺等)?
6. 恢復(fù)到癲癇發(fā)作前的正常狀態(tài)需要多久?
7. 發(fā)作時是否有不自主的動作或活動?
1.你感到自己和別人不同嗎?
2.你感到孤單嗎?
3.你感到局促不安嗎?
4.你對自己感到失望嗎?
5.你覺得自己的生活沒有意義嗎?
6.你認(rèn)為自己對社會毫無貢獻(xiàn)嗎?
7.你覺得自己不能融入集體嗎?
8.你覺得自己令別人不舒服嗎?
9.你感到別人不愿和你去某些場合嗎?
10.你感到別人把你當(dāng)成低人一等來看待嗎?
11.你覺得別人會想避開你嗎?
12.你覺得別人在躲避與你打招呼嗎?
13.你覺得沒有被別人善待嗎?
14.你覺得被人歧視嗎?
15.你覺得自己被別人當(dāng)成異類嗎?
1.您有多少關(guān)系密切，可以得到支持和幫助的朋友?（單項）
2.近一年來您:（單項）
3.您與鄰居:（單項）
4.您與同事:（單項）
5.從家庭成員得到的支持和照顧(在合適的框內(nèi)選擇）
  • 無
  • 極少
  • 一般
  • 全力支持
夫妻（戀人）
父母
兒女
兄弟姐妹
其他家庭成員（如嫂子）
6.過去，在您遇到急難情況時，曾經(jīng)得到的經(jīng)濟(jì)支持和解決實際問題的幫助的來源有:
7.過去，在您遇到急難情況時，曾經(jīng)得到的安慰和關(guān)心的來源有:
8.您遇到煩惱時的傾訴方式: （單項）
9.您遇到煩惱時的求助方式: （單項）
10.對于團(tuán)體(如黨團(tuán)組織、宗教組織、工會、學(xué)生會等)組織活動:(單項)
1.焦慮心境:擔(dān)心、擔(dān)憂，感到最壞的事情要發(fā)生，容易激惹。
2.緊張感:緊張感、易疲勞、不能放松，情緒反應(yīng)，易哭、顫抖、感到不安。
3.害怕:害怕黑暗、陌生人、一人獨(dú)處、動物、乘車或旅行及人多的場合。
4.失眠:難以入睡、易醒、睡得不深、多夢、夜驚、醒后感疲勞。
5.認(rèn)知功能:或稱記憶、注意力不能集中，記憶力差。
6.抑郁心境:喪失興趣、對以往愛好缺乏快感、抑郁、早醒、晝重夜輕。
7.軀體性焦慮:肌肉系統(tǒng);肌肉酸痛、活動不靈活、肌肉抽動、肢體抽動、牙齒打顫、聲音發(fā)抖。
8.軀體性焦慮:感覺系統(tǒng);視物模糊、發(fā)冷發(fā)熱、軟弱無力感、渾身刺痛。
9.心血管系統(tǒng)癥狀:心動過速、心悸、胸痛、血管跳動感、昏倒感、心搏脫漏。
10.呼吸系統(tǒng)癥狀:胸悶、窒息感、嘆息、呼吸困難。
11.胃腸道癥狀:吞咽困難、噯氣、消化不良(進(jìn)食后腹痛、腹脹、惡心、胃部飽感)、腸動感、腸鳴、腹瀉、體重減輕、便秘。
12.生殖泌尿系統(tǒng)癥狀:尿意頻數(shù)、尿急、性冷淡、早泄、陽痿。
13.植物神經(jīng)系統(tǒng)癥狀:口干、潮紅、蒼白、易出汗、起雞皮疙瘩、緊張性頭痛、毛發(fā)豎起。
14.會談時行為表現(xiàn):(1)一般表現(xiàn):緊張、不能松弛、忐忑不安，咬手指、緊緊握拳、摸弄手帕、面肌抽動、不寧頓足、手發(fā)抖、皺眉、表情僵硬、肌張力高，嘆氣樣呼吸、面色蒼白。(2)生理表現(xiàn):吞咽、打呃、安靜時心率快，呼吸快(20次/分以上)，腱反射亢進(jìn)、震顫、瞳孔放大、眼瞼跳動、易出汗、眼球突出。
1.抑郁情緒
2.有罪感
3.自殺
4.入睡困難
5.睡眠不深
6.早醒
7.工作和興趣
8.遲緩:指思維和語言緩慢，注意力難以集中，主動性減退。
9.激越
10.精神性焦慮
11.軀體性焦慮:指焦慮的生理癥狀，包括口干、腹脹、腹瀉、打呃、腹絞痛、心悸、頭痛、過度換氣和嘆息、以及尿頻和出汗等。
12.胃腸道癥狀
13.全身癥狀
14.性癥狀:指性欲減退、月經(jīng)紊亂等。
15.疑病
16.體重減輕
17.自知力
18.日夜變化(如果癥狀在早晨或傍晚加重，先指出哪一種，然后按其變化程度評分)
19.人格解體或現(xiàn)實解體:指非真實感或虛無妄想。
20.偏執(zhí)癥狀
21.強(qiáng)迫癥狀:指強(qiáng)迫思維和強(qiáng)迫行為。
22.能力減退感
23.絕望感
24.自卑感
1.總的來說,您認(rèn)為您的生活質(zhì)量怎樣? 10 (最好的)，0(最差的)。
以下問題是有關(guān)上個月您的感受及您的情況,請指出最接近您感覺的答案。(在“總是”到“從不”之間選擇)
  • 總是
  • 絕大多數(shù)時候
  • 經(jīng)常
  • 有時候
  • 偶爾
  • 從不
2.您感到充滿活力嗎?
3.您是一個緊張不安的人嗎?
4.您感到心情不好,無論什么事您都高興不起來嗎？
5.您感到心境平和嗎?
6.您的精力充沛嗎?
7.您感到特別沮喪嗎?
8.您感到精疲力竭嗎?
9.您是一個快樂的人嗎？
10.您感到累嗎?
11.您擔(dān)心疾病再次發(fā)作嗎?
12 .您在思考解決問題方面？(如制定計劃.作決定.學(xué)習(xí) 新東西等)有困難嗎?
13 .您的健康狀況限制了您的社會活動(如探親訪友 )嗎?
14.上個月內(nèi)您的生活質(zhì)量怎樣? 即:您近況如何？
15.上個月內(nèi)您的記憶有困難嗎?
標(biāo)題
  • 總是
  • 大部分時候
  • 經(jīng)常
  • 有時候
  • 偶爾
  • 從不
16.您難以記住別人對您講過的事情嗎?
17.您在閱讀時難以集中注意力嗎?
18.您難以集中注意力一次做好一件事情嗎?
標(biāo)題
  • 特別多
  • 很多
  • 有一些
  • 很少
  • 根本沒有
19.業(yè)余時間（如業(yè)余愛好，外出）會遇到的麻煩？
20.開車，騎單車或摩托車駕駛期間會遇到的麻煩？功能
標(biāo)題
  • 非常害怕
  • 很害怕
  • 有些害怕
  • 一點(diǎn)都不怕
21.您害怕下個月里癲癇發(fā)作嗎？
標(biāo)題
  • 很擔(dān)心
  • 有些擔(dān)心
  • 一點(diǎn)都不擔(dān)心
22.您擔(dān)心自己在癲癇發(fā)作的時候受到傷害嗎？
標(biāo)題
  • 非常擔(dān)心
  • 很擔(dān)心
  • 有些擔(dān)心
  • 一點(diǎn)都不擔(dān)心
23.您擔(dān)心下個月里疾病發(fā)作導(dǎo)致難堪和其他社交問題嗎？
24.您擔(dān)心長時間服藥可能對您造成損害嗎？

對于以下幾個方面，請在1(毫不煩擾)到5(極度煩擾)之間選擇，表示它們對您造成的煩擾程度。

  • 毫不煩擾
  • 很少煩擾
  • 有時煩擾
  • 很多煩擾
  • 極度煩擾
25.癲癇發(fā)作
26.記憶困難
27.工作受限
28.社交受限
29.抗癲癇藥物對身體的副作用
30.抗癲癇藥物對心理的副作用

31.您感覺健康狀況如何？（最糟糕為0分，最理想的健康狀態(tài)為100分。請您結(jié)合自己的實際情況進(jìn)行打分，每10分為一個等級，打分時請將癲癇作為您健康的一部分來考慮）

健康狀況
0
100
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